易春麗:我與自閉症的6000多天


與自閉症的最初接觸

      最初接触到自闭症时,我还在北京大学心理学系读博士的第二个学期 。那时我开始在北京大学心理咨询中心接诊,还是一个刚刚实习的博士生,距离现在已经6000多天了 。当时,一对中年夫妇带着一个四岁多的小男孩来咨询,母亲拒绝接受孩子是自闭症的事实,说医院没给下诊断,只是广泛性发育障碍 。
     那个时候我对自闭症的了解非常少,不知道具体的诊断标准是什么 。我大概知道自闭症患者在人际交往方面有问题 。在诊室里,我看到小男孩确实和人互动不好 。在一个小时的咨询时间里,有两次他从侧面接近妈妈,亲妈妈的脸 。这是他的行为中最重要的闪光点 。我们可以推断小男孩背后有和他人交往的动机和需求 。
    我的临床受训背景是家庭治疗 。我接受的训练要求我更多地关注关系,而非症状 。我在咨询中希望妈妈能够看到孩子好的一面,能够有策略地强调孩子好的一面 。当无症状的空间扩展的时候,有症状的空间就会被挤占 。这个案例是一个契机 。我帮助妈妈去解读孩子好的行为,以及坏行为背后好的一面 。当父母能够以积极的方式去理解孩子的行为时,父母就会在情感和行为方面更接纳孩子,孩子也就更有机会康复 。这是我后来在自闭症儿童咨询中一直贯彻的原则 。
    因为这个家庭的特殊性,我发现了一些有意思的地方 。那个时候,孩子和妈妈住在北京就为了看病,孩子的爸爸在外地工作 。孩子的妈妈不愿意送孩子去培训机构训练,因为之前孩子在培训机构有不好的经历 。妈妈也拒绝参与和自闭症家庭相关的活动 。她曾经的参与体验是负性的,觉得身处其中很压抑 。孩子的妈妈不是北京人,在北京几乎没有熟人 。她和孩子处在与世隔绝的环境中,平时只有他们两个人互动 。在我的指导下,妈妈开始改善和孩子的关系 。我感觉关系越简单,对孩子来说越容易把握,因为在关系中需要加工的信息很少,孩子不会出现信息过载的现象,很容易和妈妈建立依恋关系 。这种良好的关系最后会泛化到其他人身上 。我最初的理论假设之一就是:自闭症儿童康复的重要基础是和父母建立安全的依恋关系 。
    这个家庭不同意我对他们的案例进行详细的报告,并且这个孩子也不是被医院明确诊断为自闭症的患者 。为了验证我的一系列理论假设,我需要进一步的临床实践 。
 

我對自閉症的治療

    在醫學領域,研究者有不同的科研方式可以證明一個理論假設正確與否 。比如在對照實驗裏,研究者會區分兩個組,一個對照組,什麽都不做;一個實驗組,用假設的治療方法對個體進行治療 。經過一段時間,研究者考察兩組是否有變化 。不過有的時候我是很蔑視這種方法的 。我會想,所謂的科學真的科學嗎?爲了發表論文而發表論文,科研已經變得機械化了,而不是更有創造性 。理想的科研有時是我們根本無法做到的 。如果一個孩子有問題,沒有家庭不想治療孩子 。如果想做對照實驗,哪個家長又會和你合作,讓自己的孩子成爲對照組?即使家長同意,這也可能是嚴重的倫理問題 。

    在医学领域,治疗方法稳定才会被接受,也就是说对一个病人有效的治疗方法,对另一个病人也可行 。如果我的方法用在其他病人身上也有效,病人能够慢慢康复,那么即使我的研究中没有严格意义上的对照组,我的方法也依旧在学术和实践中有重要意义 。
    当我想验证我的理论时,我遇到的最大困难就是我没有病人 。我在自闭症治疗领域并不是特别有名,病人不会排队来找我咨询 。我的假设在很多家长看来都是不可思议的 。家长不会不带孩子去训练机构而冒风险到我这儿来咨询,毕竟我的方法不是成熟的、被普遍接受的方法 。
    在自闭症的干预中,目前国内的主流方法是应用行为分析训练(ABA) 。这种方法在美国也非常流行 。它流行的部分原因是它源于心理治疗方法中的行为治疗,让研究者可以对患者的行为进行定量分析,在科研杂志上发表大量论文 。
    我认为这种方法是有害的,我采用的方法和这种方法完全相反 。我这种逆潮流而动的行为的结果是可想而知的 。
    为了找患者,我想了一个方法,那就是在一个有名的自闭症网站上发帖子,陈述我的观点,同时给家长解答一些问题 。那时候我花了很多时间,希望能够吸引家长来找我咨询,但结果比我预想的差得很远 。当时通过网站和我主动联系并保持咨询关系的有几家,其中楠楠(化名)一家在我这里咨询的时间最长,没几个家庭能够长期坚持 。
    我最初接触的自闭症案例几乎都是很难的案例 。通常家长试过很多方法,无路可走才会选择找我 。我的方法对这些家庭有一定的效果,但是因为孩子病情的严重程度,整个治疗过程非;郝 。孩子表现出的一些症状是自闭症症状,还有一部分症状是不当训练造成的副作用 。我在《重建依恋:自闭症的家庭治疗》一书中有说明 。

 

我的成果——《親密不再遙不可及》


    我最近撰写的《亲密不再遥不可及:自闭症家庭治疗实录》以“帅哥”的康复治疗为主线 。我选择的是一个症状比较轻、家庭状况比较好的小朋友的案例 。我叫这个小朋友“帅哥”,是因为他原来的语言能力不好,几次咨询后他的语言能力变得好一些时,我和他打招呼,说帅哥好,他问我什么是帅哥 。这是他在语言方面有所康复的表现 。他开始要求周围人解释他不懂的词 。那个场景令我印象太深刻了,所以我就在书中叫他帅哥了 。
    在这本书中,我讲述了家庭治疗在自闭症康复中的应用 。选择“帅哥”作为案例的原因有很多,其中最重要的原因是:在自闭症案例中,轻度自闭症和边缘性自闭症占绝大多数,很多重度自闭症患者也是从轻度自闭症发展而来的 。这个案例更有代表性 。第二个原因是,这个案例中的患者症状比较轻,前期康复比较迅速,几次治疗后取得的效果约等于重度自闭症患者治疗几年的效果,这使得我可以集中在几次咨询中完整介绍自闭症前期治疗的方法 。第三个原因是,他的家长签署了知情同意书,同意我用匿名的方式发表咨询的案例 。在这里我要感谢他和他的父母对自闭症康复领域的贡献 。“帅哥”的前期康复过程脉络非常清晰 。我希望可以为其他自闭症儿童的康复提供参考 。
    当然,“帅哥”的案例在时间上或者环境上都是不可复制的 。他的家庭,尤其是他父母的婚姻没有太多问题 。当时的父母都不工作,都每天很平静地陪伴着他 。很多家庭并不能给孩子提供这样的环境 。当然我并不赞同父母都不工作 。
    在这本书的结尾部分,我还介绍了这种干预方法的局限性,以及之后父母可能面临的问题 。这本书提供的前七次咨询记录只是干预的第一步,并不能一劳永逸地解决所有问题 。
    除了有自闭症儿童的家庭,《亲密不再遥不可及》这本书还适用于各种亲子关系不好的家庭,可以成为修复关系的实战操作手册 。本书中提到的咨询要点对于修复家庭关系也有一定的指导意义 。
    普通家庭的父母也可以从这本书提供的咨询案例中学习如何和儿童交往,如何把儿童所处的环境打造成更为安全的环境,以及怎样成为儿童的安全基地 。
    作为各类儿童问题的干预人员,我相信这本书的案例可以给大家提供很好的示范 。我的干预模式以家庭治疗、精神分析理论、依恋理论为基础,很多临床工作者都是可以借鉴的 。我认为自闭症干预是最难的,但是治疗者一旦学会做自闭症干预,基本上就可以解决其他儿童问题,毕竟儿童问题归根结底都是亲子问题,都是依恋关系问题 。
    《亲密不再遥不可及:自闭症家庭治疗实录》这本书实际上是《重建依恋:自闭症家庭治疗》的姊妹篇 。《重建依恋》是理论篇,《亲密不再遥不可及》是实操篇,两本书互相映衬 。这两本书可以帮助治疗师或者相关读者更好地了解自闭症及其治疗过程,也可以帮助普通读者更好地处理家庭关系和亲子关系 。                  

                                                                                                                                          (北京大学自闭症治疗专家 易春丽)